Convivere con la Tetraparesi

Dalle nostre esperienze, anche ispirandoci a racconti di vita come quello di Frida, abbiamo imparato che le persone, nei momenti difficili, sono capaci di attivare strategie per convivere con dolore e disabilità.

Quando si parla di riabilitazione, spesso si pensa a percorsi lunghi, passivi, noiosi e, talvolta, fallimentari. Noi preferiamo considerarla come un processo articolato in diverse fasi che consente di prendere in mano la propria vita e a viverla al meglio. Per noi la riabilitazione è un processo attivo e dinamico, magari impegnativo, ma capace di portare piccoli miglioramenti e grandi soddisfazioni.

Abbiamo deciso di condividere con voi alcune delle nostre storie, delle nostre relazioni e dei percorsi costruiti con il nostri pazienti per ispirare chi desidera intraprendere un percorso di guarigione e miglioramento personale.

Racconteremo, secondo il nostro punto di vista, storie di forza, successo, resistenza, fallimento, resilienza, fragilità, paura, creatività e…vedremo strada facendo!

La storia di Anto con la sua terapista Katia

Sono stata contattata dalla figlia di Anto, consigliata dalla figlia di un altro paziente, per capire cosa faccia nello specifico un fisioterapista specializzato in neuroriabilitazione e come potessi aiutare sua mamma, circa 70enne, affetta da tetraparesi da circa 3 anni dopo una mielosi cervicale e lombare.

Se questa e la prima volta che sentite questa condizione, la tetraparesi e una condizione in cui tutti gli arti (gambe e braccia) sono colpiti da debolezza a livello muscolare, rendendo difficile il movimento normale per via di problemi al midollo spinale che collega i nervi al cervello. Le cause possono essere varie, come malattie, lesioni, o complicazioni alla nascita. Per Anto è stata una progressione della mielopatia.

Fin da subito le ho spiegato che convivere con la tetraparesi e migliorare non è impossibile, ma è difficile descrivere a parole conoscenze, competenze, ed esperienza applicate durante la valutazione o il trattamento. Di base, si lavora per obiettivi. Il mio obbiettivo è quello di migliorare la qualità del movimento, della funzione motoria e, di conseguenza, della vita di chi presenta disturbi motori. Per chiarire meglio, ho proposto un incontro con lei e sua madre Anto.

Per me la valutazione è il momento fondamentale per la buona riuscita del trattamento. Qui, oltre alla lettura dei documenti, si cerca di capire i deficit funzionali, il loro impatto sulla vita quotidiana, familiare e sociale della paziente. Una delle priorità di questa fase iniziale è comprendere le aspettative di Anto e della sua famiglia. Quali sono le pressioni da parte dei caregiver? Quali sono le esperienze precedenti vissute in ospedale con i colleghi sul territorio? In questa fase si mette in campo tutta la propria professionalità.

Non avendo la bacchetta magica e non potendo sostituire ciò che funziona con "tecniche nuove", cerco costruire un percorso efficace e soprattutto efficiente, unico e personale, in modo di portare benefici già dopo qualche seduta. Durante la prima valutazione vengono effettuati anche dei test standardizzati che danno informazioni su range di movimento, picchi di forza, espressione della forza, coordinazione, tempi di reazione, appoggio plantare in posizione statica e dinamica, equilibrio.

Una volta raccolte queste informazioni, si descrive il percorso ed il numero di sedute (che dipende dagli obiettivi della persona), si fissano obiettivi SMART a breve e lungo temine, si condivide e, se il/la paziente accetta, si dà il via al piano terapeutico.

I nostri macro-obiettivi per gestire la tetraparesi sono stati:

• ottimizzazione del controllo postulare

• riapprendimento motorio 

• coinvolgimento attivo della paziente

• adattamento all’ambiente

• coinvolgimento famigliari e/o caregiver.

Nonostante qualche perplessità e timore, Anto guidata da Katia, ha intrapreso il percorso con entusiasmo ed una mentalità propositiva. Ogni seduta è stata significativa e gli obiettivi si sono evoluti nel tempo. Abbiamo iniziato lavorando sulla diminuzione della sintomatologia dolorosa (ossia sulla riduzione del dolore) e sulla consapevolezza del movimento, sperimentando con tecniche di respirazioni ed esercizi volti ad incrementare il reclutamento muscolare, partendo da movimenti selettivi per poi spostarsi su movimenti sempre più funzionali. Abbiamo puntato sulla correzione e l’efficienza del movimento e sulla gestione della fatica.

Nel contesto delle malattie neurologiche, la fatica è una sensazione persistente di stanchezza e mancanza di energia che può compromettere sia la funzione fisica che quella mentale. Non si tratta semplicemente la sensazione di stanchezza che si manifesta dopo uno sforzo, ma di un sintomo debilitante che può ostacolare lo svolgimento delle attività quotidiane. La complessa fisiopatologia della fatica interferisce sulle attività della vita di tutti i giorni, sul recupero motorio e, in assenza di peggioramento della patologia, può portare comunque ad un deterioramento funzionale.

A questo punto abbiamo quindi discusso insieme i possibili cambiamenti da apportare alle abitudini personali e nella vita quotidiana per migliorare il movimento e la qualità di vita.

Il percorso, come spesso accade, è stato caratterizzato da alti e bassi. Anto ha partecipato in modo attivo, condividendo le difficoltà, soprattutto la frustrazione di non esser più quella di prima e la fatica nel gestire la rabbia quando affaticata o incapace di finire un compito in modo autonomo. Mi spiega che questo sentimento prende il sopravvento su di lei e si riflette anche sui rapporti con i famigliari.

Da questa esperienza porto a casa molto. Anto si è messa in gioco e ha ottenuto già piccoli ma importanti miglioramenti:

• riesce a stare in piedi da solo senza sentirsi cedere

• rimane in piedi per più di 5 minuti 

• è diminuito il dolore toracico che dalla colonna arrivava fino allo sterno

• cammina con maggiore sicurezza e il piede sinistro non incrocia con il destro

• in casa riesce a muoversi senza i bastoncini e senza attaccarsi a tutto.

Le difficolta persistenti riguardano:

• adattare il comportamento motorio alle situazioni (sebbene sia più riflessiva)

• accettare di non essere performante come prima nelle attività domestiche (ha imparato però a fermarsi, riposare, e riprovare)

• salire e scendere le scale e camminare su percorsi accidentati

• cambiare direzione mentre cammina e si dedica ad un altro compito contemporaneamente.

  
  

Ora abbiamo sospeso le sedute in studio, ma il percorso di Anto non è finito. Anto continua infatti ad eseguire i suoi esercizi autonomamente e a mettere in pratica quanto appreso. In futuro ricominceremo a lavorare insieme per fare un ulteriore passo avanti.

Per raggiungere questi risultati utilizzo vari strumenti e concetti, costruisco una pratica integrata basata sul Concetto Bobath. Il ragionamento clinico, qui, non è una semplice check-list, ma un processo dinamico e continuo che unisce ipotesi, facilitazione ed intelligenza emotiva. Interpreto e rispondo al movimento del paziente con mani, occhi e mente, basando il trattamento sulle potenzialità della persona piuttosto che solo sulle capacità residue o sulle strategie di compensazione.

Scritto da Katia Molatore, MSc in Rehabilitation Sciences, PT